Referat fra mødet d. 19. & 20. jan. 2012 i gruppen 'de sidste 48 timer'

Arbejdsgruppen ”De sidste 48. timer”

Referat fra 2. internatmøde, Vejle d. 19. + 20. januar 2012

Til stede:

Pia Steinaa

Helle Hvarness

Birgit Bergmann

Lena Balle

Lykke Nielsen

Mette Villesen

Svend Ottesen

Jacob Thellesen

Anne Thomsen

Conny Sønderby

Lene Uhrenholt

Sygemeldt: Britta Jørgensen

Referent:

Svend Ottesen

Dagsorden:

Punkt 1:

Punkt 2:

Punkt 3:

Punkt 4:

Punkt 5:

Punkt 6:

Punkt 7:

Torsdag d. 19/1:

Kl. 10,00 — 10,30

Velkomst, introduktion, og opdatering fra DMCG-PAL (v/ Svend)

Kaffe/te og brød

Kl. 10.30 — 11.00:

Hvor langt er vi fra målet? (Ansvarlig Jacob og Svend)

Kl. 11.00 — 13.00

Gruppearbejde

Kl. 13,00 — 14,00

Frokost (Sct. Maria Hospice)

Kl. 14.00 — 17.00

Gruppearbejde

Kl. 19,30

Middag ude i byen.

Fredag d. 20/1:

Kl. 08,00 — 09,00

God morgen Vejle

Kaffe/te og brød (Sct. Maria Hospice)

kl. 09.00 — 13.00:

Gruppearbejde. Herunder planlægning af det fremtidige arbejde med færdiggørelsen af de kliniske retningslinjer

Kl. 13,00 — 14,00

Frokost (Sct. Maria Hospice)

Kl. 14.00 — 15.00:

Fællestime: Præsentation af foreløbige anbefalinger v/ grupperne

Kl. 15.00 — 16.00:

DMCG-PAL Årsmødet 1/3 2012 (v/ Svend)

Workshop ”De sidste 48. timer”. Hvem gør hvad og hvad vil vi have ud af wokshoppen? Afslutning og videre plan

Punkt 1.

Velkomst. Alle var ved godt mod, men generelt har der været mange opture og nedture, samt frustrationer. Mest fordi det har været svært at overskue opgavens omfang og få læst de mange artikler. Der var enighed om at processen er for langtrukken, og at tiden mellem møder var for lange. Der var for meget dobbeltarbejde med at genlæse artikler samt det at bruge tid på at tage tråden op.

Svend refererede til koordinationsgruppens møde i Odense d. 19/12-2011 hvor blandt andet arbejdsprocessen med de kliniske retningslinjer blev evalueret.

Punkt 2.

Jacob fortalte at ”rasle” gruppen var kommet et godt stykke på vej. Skabelonen til den kliniske retningslinje var udfyldt som første udkast, og blev brugt som arbejdsdokument. Man havde valgt at bruge en internettjeneste ”Dropbox” som kommunikationsmedie. Det fungerede godt. Gruppen var inddelt i flere undergrupper med hver sine opgaver. Man havde fundet fire artikler som kunne danne fundamentet for anbefalinger.

Helle og Svend fortalte at ”væske” gruppen havde haft det svært med at finde fodfæste i et svært overskueligt emne, men at der så småt var ved at tegne sig et billede. Gruppen havde startet på at udfylde skabelonen til den kliniske retningslinje og var godt og vel færdig med at gøre rede for litteratursøgningen. Der manglede dog stadig artikler som ikke var læst.

Punkt 3.+ 4.

De to grupper fortsatte hver for sig med arbejdet mod at kunne udarbejde foreløbige evidensbaserede anbefalinger til brug ved det kommende årsmøde

Punkt 5.

”Rasle” gruppen fortsatte med allerede uddelegerede opgaver. ”Væske” gruppen delte sig tre nye undergrupper: Baggrundsgruppen bestående af Anne, Mette og Svend, samt Anbefalingsgruppen bestående af Lykke, Birgit og Svend. Helle og Svend fortsatte med at gøre regnskab for litteratursøgningen, samt læse artikler. Plan for det videre arbejde blev udskudt til årsmødet hvor grupperne vil holde et kort møde. Deadline for færdiggørelse af de to kliniske retningslinjer skal aftales der.

Punkt 6. + 7.

Begge grupper kunne præsentere foreløbige anbefalinger.

”Rasle“gruppen kunne ikke finde evidens for at der var forskel mellem de enkelte kendte farmaka som anvendes til afhjælpning af dødsrallen, og der var ingen forskel mellem farmakologisk og non-farmakologisk behandling. Derfor handler det om information af de pårørende.

”Væske”gruppen havde svært ved at finde forskning og dermed evidens for eller imod væsketerapi de sidste 48. timer. Dog kunne man nok konkludere at 1) Parenteral væsketerapi`s effekt på livskvalitet, symptomkontrol og livsforlængelse er begrænset 2) Parenteral væsketerapi kan lindre symptomer på dehydrering, men kan også forværre symptomer i form på væskeretention (pleuravæske, ascites, perifere ødemer og 3) Der mangler forskning på området.

På årsmødet ville de foreløbige anbefalinger blive fremlagt og baggrunden herfor. Derefter håbes på god dialog med de fremmødte også i erkendelse af at de to retningslinjer er indhyllet i etiske dilemmaer og holdninger.

Næste møde er den 1/3 2012 i Vejle