top
/ DMCG-PAL 

Referat fra møde i brugerpanelet 8. marts 2012

Referat af møde i brugerpanelet 8. marts 13.30 -16.00

Gæster: Ingerlise Bøggild Jensen , Maibritt Jensen, Marianne Spile, Birgit Villadsen, Marianne Bentzen

 

Brugerpanel: Marius Jensen, Anne — Birthe Lindkær Jensen, Aksel Wehner, Marianne Hochmann, Henrik Larsen (ordstyrer) og Marlène Spielmann (referent)

 

Afbud:

Karen Andersen, Line Smed Dawids

 

Ad 1 Der foretoges en præsentationsrunde, og en pointering af, at det er første gang, der er en præsentation af DMCG’ ens arbejde, og at vi alle derfor kan drage læring af denne 1. gang, og udvikle metoden yderligere.

Ad 2 Uddannelsesprogrammet ved Marianne

Det er ofte SSA’ ere, der står med patienter og pårørende i palliation. SSA’ erne er tæt knyttet til brugerne. Uddannelsen er meget forskelligartet, og tilbud på AMU- centrene er også varierende i omfang. Der uddannes årligt 2500. SSA’ erne er under tilsyn af sygeplejersker, men har nu fået en autorisation og mange har behov for et løft uddannelsesmæssigt — der er brug for et løft i grunduddannelsen. Med en ny bekendtgørelse kommer der mere fokus på palliation.

Metoden med de forskellige kompetenceroller er gennemprøvet i udlandet og herhjemme. Man kan arbejde med hver enkelt rolle, og de rollerne hænger også sammen. Sammen er de et bud på hvilke kompetencer, man skal have.

 

Metoden søges brugt på forskellige sundhedsprofessionelle, og det er tanken, at der indgår tværfaglige elementer.

 

Brugerpanelet — overordnede betragtninger:

·         Rollerne hænger sammen - de er gode som et samlet hele

·         De er svære at prioritere mellem

·         I alle roller er de pårørende inkluderet -  det er positivt.

·         Det et flot arbejde, der beskriver - fra novise til professionel rummes

·         Det er ambitiøst for SSA’erne. De skal have rollernes indhold ind fra uddannelsen af — et eksempel på det ambitiøse er, at de skal læse retningslinjer. Målet kan være at SSA’ erne skal være bekendt med dem og kunne anvende det. Man kan lave et sammendrag som SSA’ere skal kende.

·         Man kan præcisere at det er de kliniske retningslinjer fra DMCG’ en.

·         Målgruppen for niveauet af de 7 roller er både til uddannelsespersonale og SSA’ere. SSA’ere vil have brug for at operationaliseret beskrivelsen af de 7 roller.

·         Der er flere begreber der bør beskrives nærmere. Målet kan være at finde et fælles sprog.

·         Det vil være rart at bruge det som opslagsværk og det gøres mere præcist sprogligt.

·         Der er mange ordblinde ect. blandt SSA’ ere. Man kunne illustrere med cases og billeder.

·         Det er et højt plan — at have mod på at arbejde med etiske dilemmaer. Indlevelse indsigt og forståelse er erfaringen med et nyligt dødsfald. Det er ikke kun vigtigt at vise ordene. Det skal gøres forståeligt på en anden måde,

·        

 

 

Der er brug for kontinuitet for at kunne løfte opgaven, det har SSA’ ere ikke altid.  

Undervisningsdelen kommer i forlængelse af beskrivelsen her.

 

Aksel: der er mange ord, det kan blive kortere

 

Palliativt team Fyn underviser SSA’ ere, erfaringen er her, at det, der virker med andre sundhedsprofessionelle, ikke virker til SSA’ ere. Måske kan materialet målrettes yderligere til SSA’erne.

 

Der skal gode rollemodeller til.

 

Gennemgang af de enkelte roller:

1.      rolle professionel:

·         Dejligt pårørende indgår, men mangler i viden og færdigheder og holdninger.

·         Man skal være troværdig og ærlig. Ærlig er en værdi, man kan også være hensynsfuld. Der kan være sammenstød i nogle af værdierne.

·         Faglig viden ajour.. er det en tradition?, er det beskrevet i deres bekendtgørelsen?, det må undersøges. FOA har ikke en organisation med faglige selskaber, som støtter dette aspekt. Kan man have det som krav? Det er også vigtigt de har muligheden.

·         Det kan nemt blive en floskel at man altid nævner patienter og pårørende sammen. Man kunne udrulle hvilke kompetencer der skal til for at tage vare på pårørende og patienter, hvor adskiller det sig.

·         Værdsætte værdier: hvad menes der? Er det patientens? Anerkender og respekterer er bedre end værdsætte.

·         Under livshis. Kan etniske og kulturelle aspekter skrives ind?

 

2.      rolle: praktikeren

·         Viden om palliativ fysioterapi, hvorfor er det trukket frem?  Den er bredere en fysioterapi — at man har viden om tilbud, tværfaglige tilbud og det tværfaglige arbejde

·         At have viden om skal her præciseres, det kan være læring og en kundskab SSA’ en selv kan varetage og viden om andre faggrupper.

·         Der skal ikke stå tilstræbe under holdninger, hvorfor skal den stå der, det er ikke lægens, men den står under holdninger

·         Kan der i stedet stå anerkender, hvor patienten er i sin dødsproces .det er ikke relevant for SSA’ere. Ordene der står nu er handlingsorienterede, man skal anerkende i stedet. Er bevidst om kunne der stå i stedet

3.      Kommunikatoren:

·         Den er god. De pårørende er også med i livshistorien.

·         At være bevidst om egne og andre begrænsninger, den kunne stå under andre roller også. Den er meget relevant under  professionelt. SSA’ ens rolle kan være svær, man skal vide, hvad der findes på den anden side af, hvad man ikke kan. SSA’ ere har ikke en stærk fagidentitet, der er så stort et spænd over SSA’ ernes personlige kompetencer. Personlighed og tilegnelse af viden er altafgørende .

·         Rollerne kan hjælpe med at præcisere kompetencerne.

·         Det kunne også være en holdning, at man var åben om grænser og begrænsninger. Det er godt at kunne sige fra. Det er godt for det faglige team og brugerne.  Det er en kvalitet her at være åben om det.

·         Trossamfund, hvorfor her?

·         Der kan også indskrives åbenhed ift. Faglige forskelligheder.

 

4.      samarbejderen

·         De to nederste vandrette kan flyttes op

·         Sidst sorgarbejde m. specifikke teorier, hvorfor nævnes det her? Skal ikke stå under holdninger

·         I informationsmateriale skal efterladt og pårørende præciseres.

 

5.      organisator og leder

 

·         Rollerne går ind over hinanden, der bliver nogle gentagelser, måske kan nogen sammensættes

·         Det kan også være at man skal præsisere hvor det handler om efterladte.

·         Det er vigtigt SSA’ere for lov til at lede/ kommunikere, da SSA’ere har en kontinuitet ift. Patienterne. De har meget viden om familierne og det skal i spil.

 

 

·         Der er et tomt felt hvorfor.  Det kan være bevidst om grænser og begrænsninger, ressourcer kan varierer

 

6.      sundhedsfremmer:

·         Under færdighed står selvstændigt, måske nærmere sammen med teamet

·         Centralt sundhedsfremmende at få brugerne givet informationer og indsigt i, hvad der sker, man skal være forudseende. Det kunne uddybes at rollen er at være forberedende som er centralt som sundhedsfremmer. 

·         Har SSA’ere en idé om hvor patienterne er ift. sen palliativ fase og terminal fase?. De har ofte ikke øje på den tidlige fase. Kunsten er at gøre dem vidende om denne fase. Det tager tid i sundhedsvæsnet at få palliation tænkt mere bredt. Det er mere hjælpere der kommer i hjemmene.

 

7.      udvikleren og formidleren

Den er god. Under kendskab til kvalitetsudvikling  - at de skal ind i implementeringen. 

 

Ad 3 om Dyspnøretningslinjen

 

74 personer har været i gang med udarbejdelsen af kliniske retningslinjer, med en bred repræsentation. Bl.a. 2 lungemedicinske rep. har deltaget. Retningslinjen har været 4 år undervejs, der findes en i region H.

 

Anbefalingerne er inddelt i evidensniveauer, få er på a-niveau.

Mulige interventioner: et vigtigt afsnit som ikke er kommet med under anbefalinger, fordi der ikke er evidens for et højt nok niveau.  Erfaringen er at Center for klininske retningslinjer rykker sig, brug af koncensushøring ift. Røde dråber og tværfaglighed.

Palliation er et fagfelt under udvikling og det er svært at lave retningslinjer.

Retningslinjen fylder meget. Anbefalingerne skal kunnes af SSA’ere ,sygeplejersker skal kunne læse baggrunden. SSA’erene skal også kunne læse introduktionen, hvor meget er rykket hen, da det ikke kunne være med i anbefalingerne pga. for svag evidens. Det er også vigtigt for SSA’ere at kunne forklare til patienten, hvorfor det er godt eksempelvis at sætte sig op.

 

Retningslinjen er både målrettet pårørende og fagpersoner.

Centret har bidraget med meget relevante kommentarer.

Sammenhæng mellem uddannelsesprogrammet og retningslinjerne: der er lavet et 2 siders ark. Der arbejdes på et dagligt dokumentationsredskab.

 

Birgit fremviser forslaget. Eortc skemaets kategorier og bruges ved monitoreringen af patienten.

Prioriteringen i retningslinjen er ud fra evidens,  ikke hvad der anbefales først at gøre.

 

 

 

Generelle kommentarer til anbefalingerne:

·         Lejring er vigtig og skal være med.

·         Anbefalingernes evidensplacering har konsekvens for praksis.( A er skal. B og under er bør og kan. Det er vigtigt for SSA’ere og sundhedsplejersker.)

·         Copingstrategiafsnittet er rigtigt godt.

·         Pårørende: under anbefalingerne giver det mening.

·         Hvor tidligt man bliver bekendt med tingene, rammen for hvornår man inddrages som pårørende, hvilken fase. Det er både patient og pårørende, der skal orienteres. Gruppen burde lave en patient og pårørendepjece. Det kunne fremgå tydeligere, hvad det er man som pårørende kan gøre, og hvad er det de sundhedsprofessionelle kan gøre.

·         Som pårørende er det vigtigt, at man får fortalt indholdet, da man ofte ikke har overskud. Samtidig kan man også få en pjece. Er det i en tidlig fase, hvor kun praktiserende læge er involveret. Da vil de være smart at man kan finde vejledningen på nettet og som pjece.

·         Professionalisme og timing er svær ift. kommunikation og overgange mellem sektorer.

·         I starten er man mere modtagelig som pårørende og samler pjecer ind. Man skal være meget bredt ude. Man kunne vise en video med patient- pårørende relation. Dmcg’ en bør lave disse dokumenter og panelet kan indgå i denne proces.

·         Videoklip er en god idé til undervisning af SSA’ere

·         Retningslinjen er meget gennemarbejdet.

·         Baggrundsafsnittet: det er meget gennemarbejdet, de kritiske briller er svære at have på, mange vinkler er med. Det var meget interessant at læse.

·         Angst når man ikke kan få luft kommer ikke med kun på det farmakologiske. Det kunne måske stå tydeligere ift. copingstrategi. Og de pårørendes angst også her.

 

Opsamling på dagens møde:

Positivt konstruktivt møde. Anbefaling og baggrundsafsnit er vigtigt at fokusere på ved udsending.  De reviderede dokumenter udsendes til panelet.